▲汐止社大【發現職人品味人生百味】核心課程，由公益傳播推手簡郁峰老師(前排左二)帶領(4/24)走讀基隆，在中山區樂齡學習中心的會議室和罕病天使，基隆市政府社會處長楊玉欣有約，以「為愛前行」為名開講 (圖片提供/黃瓊瑤)
台灣公益新聞網 記者〡簡傑 基隆報導
從19歲健康的高峰，到被醫生宣判病情，逐漸失能，失去力氣⋯只要張開眼，生活一切的動作，吃喝拉撒睡，都需要開口「拜託」他人幫忙，一天至少要說300次以上的拜託。楊玉欣試問大家：如果一樣的情形，你心裡有想到那個可以拜託的人呢？
談到受苦，楊玉欣說「我不害怕受苦，只怕我的態度比不上我受的苦，自己的苦難，為他人有何益處？希望別人不要跟我受同樣的苦！」
汐止社大【發現職人品味人生百味】核心課程，由公益傳播推手簡郁峰老師帶領日前(4/24)走讀基隆，這次在中山區樂齡學習中心的會議室和罕病天使，基隆市政府社會處長楊玉欣有約，以「為愛前行」為名開講，「敬愛的簡老師和汐止社大發現職人的哥哥姊姊們，感謝你們來到基隆」溫暖的微笑與滿滿讚美，坐著輪椅代步，手也沒有甚麼力氣(還是自己手控簡報)，很多事需要助理協助，但在她身上沒有「病人」的樣子，活力與笑容很快融化人心，感受到她字字句句的描述因著有真實經歷在其中，更像是一場將困境要為助力，活出生命力的勵志講座。與會者無不屏氣凝神專注聆聽。楊玉欣以病友同理角度在擔任立委期間推動的「病人自主權利法」她耐心的為與會學員說明「病主法」不等同於安樂死，曾任主播的楊玉欣音質與口條俱佳，充滿熱情與說服力，讓原本看似有點難懂的知識，頓時明白可以在有意識時和家人一起參與諮商，病人自己主張與決定臨終的醫療，是何等美好的事。最後談到來到基隆市擔任社會處長這兩年推動海洋城市全民共融，全台第一職務再設計，在聽語障也能當照服員，讓障礙變資產，「花木蘭計畫」對女性的愛與照顧的可能等社會共融計畫。
▲汐止社大【發現職人品味人生百味】核心課程，當天(4/24)午後基隆大雨，簡郁峰老師、汐止社大地方創生主委蕭陽義、中山區樂齡學習中心執行長劉汶琪(汐止社大顧問)和學員羅美瑜(右起)拿著傘迎接搭乘復康巴士來到的當周職人-基隆市政府社會處長楊玉欣有約，以「為愛前行」為名開講、蕭陽義主委和劉汶琪執行長也分別代表汐止社大和地主對楊玉欣處長表達感謝 (圖片提供/簡郁峰)
楊玉欣1974年生於新竹，她與家中姐弟從小就有肌肉無力症狀，走路時常跌倒，在19歲時求醫，確診患有罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症。此病為隱性遺傳疾病，因染色體異常導致患者肌肉無力，從腳趾、腿部向上蔓延，最後可能導致癱瘓或器官衰竭。隨著疾病的發展，她的身體開始慢慢退化，行動逐漸不便，依靠輪椅代步，日常生活起居無法自理，需由家人和看護協助照顧。
楊玉欣於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症，四肢肌肉逐漸萎縮，行動不便，因此始為弱勢族群代言發聲，曾經寫書、作詞、播報新聞、主持節目。擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利，並推動《病人自主權利法》成功立法。
眼前這位美麗的罕病天使傳講一個又一個故事，擔負起使命推動為身心障礙者和病人的立法倡議者。從自家三個孩子小時候被醫生診斷罹患「三好氏遠端肌肉無力症」，全身肌肉持續退化且無藥可醫，最後會癱瘓，曾擁有音樂才華的她被迫放棄夢想，19歲的她聽到人生最後的景況，思考如何活癱瘓前的人生和癱瘓後怎麼辦？楊玉欣表示她一路以來就是不斷的思考這兩個課題。
2012年，楊玉欣接受國民黨邀請，成為立法委員選舉之不分區候選人第四名。擔任立委期間，專注在罕病、無障礙設施及弱勢族群的權益爭取，將弱勢價值、環境友善、病人自主、生命教育等議題帶入立法院，推動相關政策之修立法。
楊玉欣於2015年5月22日提出《病人自主權利法》草案，主張透過立法保障病人對自身病況的知情權，倡議病人應擁有臨終醫療自主權，讓每個人能在意識清楚時，事先為自己的生命做決定，確保自己將來進入特定臨床條件時，能夠依照當初的心願尊嚴善終。2015年12月18日《病人自主權利法》三讀通過，2016年1月6日總統公告，2019年1月6日正式施行。
病主法通過後，楊玉欣期望搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋梁，在社團法人台灣生命教育學會中創立「病人自主研究中心」，整合政府及民間不同層級屬性之單位，繼續推動《病人自主權利法》的政策研究、教育訓練及大眾宣導三大任務，促進配套工作落實。
罕病天使楊玉欣：
在電視台當主播時搭到一部計程車〡 生命片刻交流的故事
(以第一人呈現)年輕時有一次要到電視台錄影，坐公車爬不上去，搭捷運太遠，我就搭計程車，那時候還沒有Uber、55688這些方便的叫車系統，只能從路邊攔車，事實上我每天出門都很害怕，因為只要看社會新聞就會很害怕，我是完全沒辦法逃離，我是怎樣上車，我是臀部先坐進去，然後再將我的腳抬起，一條一條甩進來，甩進來後在把門關上，這是我早期比較好的狀態。
有一天我就招到一輛車，上車花了好幾分鐘才會完成這個動作，那個司機就從他很大的後照鏡一直看著坐在後座的我，我每次心裡都很害怕，我每次都祈禱求上帝幫助我不要遇到壞人。坐定後這司機就從後照鏡看著我，問我說「你是先天的，還是後天的？」我一聽這話就知道「內行人」，這司機跟乘客聊天，尤其遇到美女更要聊(真是幽默！) 顯然就是很內行，我很慎重跟他說「我是先天的」 他聽完我說「先天的」就沉默了！不講話，車子就繼續開，過了一會他又從後照鏡跟我說「小姐，妳比我太太好多了！」我說「妳太太怎麼了？」「我太太得了一種先天性的腎臟萎縮症，已經10多年了，最近大概快不行了！」，聽到這裡我一時也不知道要接甚麼話，我又沉默了，車子又繼續開，他又從後照鏡看我跟我講話「小姐妳知道剛才我在做甚麼嗎？」我說不知道啊！「妳剛才在做甚麼？」，「我剛才在家裡打小孩，我還有個孩子也遺傳了他媽媽的先天性腎臟萎縮症，而且他還有智能障礙，我如果放他出去，他會不知道路回家，我也沒有錢送他去專門安養安置的地方，我只好用最笨的方法，他只要有一點點不乖，我就打他，我就把他一直打一直打，他就一直哭一直哭，哭累了他就去睡覺了，我就出來賺錢。」，我聽到這裡真的內心在流淚，也不知道能說什麼。
這時候車子又繼續開，我又沉默了，但是已經快電視台辦公室，我其實就不想要這樣結束，這個奇妙的相遇。我就調整一下心情跟這個司機說「先生你今天要不要去看你太太太啊！」他說待會開車有空檔會去看看他太太，我就跟司機說這樣好了「讓我請你太太吃好吃的東西好嗎？」我就把我包包的錢500、1000、100元全都拿出來、將錢放在前後座中間的扶手處。我已到辦公室就不想這樣結束，就要下車，這是一個大工程，那時手還比較有力，可以扶著椅坐背坐和們，可以奮力 借力使力站起來，花了幾分鐘下車，這司機也沒跟我說多少錢，有沒跟我說謝謝，我是沒有出聲啦！站好之後我回頭看一眼！我到現在印象還很清晰的畫面，就是一個可能60歲上下的先生，皮膚黑黑的，站在路上站著顫抖流眼淚，我看著這畫面就跟他說，「先生 祝你平安喔！」關門我就走了！
我分享這個故事的重點在台北市有幾萬輛計程車我就能招到這台，有在很短的時間有生命的交流，其實妳知道嗎？他問我妳是先天還是後天，我說先天，他已經完全理解，先天的意思就是永遠不會好，他有一種想像力，他可以想像這樣20幾歲的小姐終其一生可能都要這樣生活，一種對我的理解，然後當他開始講話，講說小姐妳比我太太好多了！他那個講話的語調我一聽我馬上就領受到了，他想要鼓勵我，他想要用他太太這樣啊!小孩這樣啊！他要出來賺錢啊，其實他講的一切我知道他要鼓勵我，就是要加油，要認真生活，我也體會到，完全理解他描述的那種心情，可是我泥菩薩過江自身難保，不然我們留個電話互相加油打氣，沒有，這就是這個Moment，這個時刻。
我自己在生活中有很多這個Moment，因為疾病跟一些一樣在苦難中的人有一種心靈的理解與相通，這也是我自己覺得的一種幸福，所以我有一種很喜歡的工作就是探訪病人，雖然我沒有社工師執照，不是護理師，不是什麼專家，但是我只要走進病人房間那些病人都覺得我們是同一類的，我們是自己人，我們有超過語言能夠溝通，能夠彼此理解的那種生命情境，所以我就很感恩，茫茫人海還有時間那麼短，有一種生命的交流，更何況我就是看到在座各位有這樣一個班級，有這樣一個老師，這樣的同學，大家相處相聚真的是很難得的因緣和幸福，我自己可以來也感覺很榮幸很高興。
▲「為愛前行」楊玉欣說她很感恩，茫茫人海還有時間那麼短，有一種生命的交流，她看到有這樣一個班級，有這樣一個老師(左為簡郁峰老師)，這樣的同學，大家相處相聚真的是很難得的因緣和幸福。(攝影/黃瓊瑤)
楊玉欣提到在她擔任立委任內提案通過16部法律，都是老弱病殘的事情，他提到像是交通無障礙，修一個法才修小小的字，影響卻是深遠的，回憶起那時候的做法就是交通業者必須提供無障礙運輸，她反問道大家光是這樣的修法會導致甚麼效果嗎？包含陸海空全面要提供無障礙運輸，這對邁入超高齡社會影響是非常巨大的。像現在看到雙北市的公車有百分之九十的低底盤公車，就要希望要更多高齡長者與身障者更友善的參與社會。環境也有很多的障礙，她語重心長提到現在為止人類可以上太空了！「但是顯然現在身障的的環境上還是有很多值得改善的地方。」
你有聽過病主法嗎？超高齡社會最後防線
希望將自己的苦難、與專業轉化成祝福
面對親人老去和死亡，有很多不捨與感恩，社會教材孩子的意見與父母親的意見不一致，90%疼痛可以控制，10%無法控制。楊玉欣說明打一針就能死去叫安樂死，但是台灣沒有，討論安樂死這件事上最受關注的案例就是曾有位中山女高儀隊的因為意外車禍成為植物人的王曉明一躺47年，父母要死亡前還曾上書總統；前體育主播傅達仁因病暴瘦，投書總統力挺安樂死；拒為平鑫濤插鼻胃管，決裂子女，作家瓊瑤說活著是悲劇……這些社會名人事件都看見了面對家屬親人在最後因病面對四盲的抉擇與困境。家屬(他人)與病人(自己)做決定的兩者困境，需要有法律作為依據。不要透過醫療加工方法，透過「病主法」自己為自己決定，醫生協助死亡打一針或吃藥，安樂死提早結束生命，生死有關的議題是兩面刃，是不討喜卻是嚴肅必須面對的議題。
病主法是自主。她看過許多案例老人家已經久病臥床。關節僵硬。肌肉流失，試想「救一個植物人 救一家人」嗎? 疾病或意外，都無法逆轉，楊玉欣希望將自己的苦難、與專業轉化成祝福。
▲為什麼《病人自主權利法》不是安樂死 (楊玉欣提供〡來源：為愛前行社會福利基金會、病人自主研究中心)
▲《病人自主權利法》SOP (楊玉欣提供〡 來源：病人自主研究中心)
▲2015年12月18日《病人自主權利法》三讀通過，2016年1月6日總統公告，2019年1月6日正式施行(楊玉欣提供〡來源：為愛前行社會福利基金會、病人自主研究中心)
▲為當下而活！為未來做好準備(影片來源：PARC病人自主研究中心)
▲病主法三週年推出《如果還有明天》 陳時中、柯文哲、蔣萬安一起現身推公益(新聞來源:國會串流電子報)
推動基隆成為海洋城市〡有愛無礙全民共融
最後談到來到基隆市擔任社會處長這兩年推動海洋城市全民共融，全台第一 職務再設計，在聽語障也能當照服員，讓障礙變資產。她特別舉利推動海洋平權的經驗，不能排除身心障礙這類極端客戶，2025台灣已邁入超高齡社會，讓老人可以都可以前往更多地方遊憩。在和平島，2024/915有愛海洋漫漫玩，各種障礙如何融合進來參與，她說在活動其中最感動是正常人，愛的感覺，同理與慈悲心，促進社會世代融合，她希望不要造成世代剝奪，形成矛盾，讓一般人和各種障礙者融合。
楊玉欣提及老人能夠離開家人走出戶外，那怕只是買菜，或是學習、出遊，有社交活動，就是子女最感到欣慰，這社會有三種障礙：物理性 、不接納 （ex.不喜歡)和制度性障礙 （ex.交通運輸），如何打造有愛城市，讓高齡者與身心障礙者更無愛友善，是她的看見與使命任務，她不管在立委內、在民間或在公部門(基隆市政府社會處)都努力的為這使命行動倡議與效力。
▲2024「基隆有愛海洋漫漫玩成果嘉年華」基隆處社會處處長楊玉欣親自代言發聲宣導/基隆聽到了，社會處準備好了「Ocean Time! 有愛海洋漫漫玩」 浪花、礁岩、玩海水~ 這些不再是身心障礙者的夢想(取自基隆市政府社會處臉書粉專)
提早的四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)
不是到快要死才說……道歉也需要時間與體力
楊玉欣坦言他在社福界多年，也深知社會福利與救助最好推動的是兒童、身障人士與老人，推動關於「死亡」的議題不是很討喜，但是「最愛的人受最多的苦」多少真實故事如此顯明。「許多慣性都教我們要救、四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)不是到快要死才說……道歉也需要時間與體力，死亡是要再創生命的高峰，鼓勵大家平常就該做，恩怨情仇都需要時間，讓病人有尊嚴與平安。」楊玉欣在多少案例中看到的真實感受。
她長期倡議的病人自主權利法SOP，現在透過為愛前行基金會推動，鼓勵重症家庭直接簽，可以緩和醫療，有了「病主法」預立遺囑決定，為愛前行我決定，與家人一起透過諮詢(全國200多家醫院，一次自費2500~3500元)讓有共識的決定就是最好的決定，該法令通過至今5年，已有10萬人簽署。楊玉欣表示還是希望透過修法讓這筆諮詢費用可以由為福部編預算，不只是依靠民間的基基金會推動，屆時一定可以加快「病主法」的全民參與。
楊玉欣：活著就是一場創造的旅程
末了的結語，楊玉欣有感而發的說，人生一定有缺憾，鼓舞大家要學習去接受，鍛鍊一些看見的需要，「因為我們有時候視而不見，有眼無珠，看不見別人的需要，有時候也看不到自己的需要，所以要去看見並不是眼睛的問題，是心和靈魂的問題，我們能夠去感受這個社會或別人的需要，我們要去鍛鍊那個看的見的眼睛，可以去創造有意義與快樂的人生，我覺得人生都是創造的，幸福不管怎樣都不會從天上掉下來，悲慘會從天上掉下來，但幸福不一定，幸福很需要努力與創造，我也覺得活著就是一場創造的旅程，我們能夠去創造我們想要的人生，對於現在你感覺可以更好的，你一定要勇敢地積極的去追求創造，那就是一個最幸福的旅程，祝福大家在生活當中都能體會到愛與幸福的美好。」
▲汐止社大學員王炳榮(跨界杯代理商)分享他正在照顧家中罕病長輩的心情和對「病主法」認同與觸動，特別致贈與楊玉欣處長衣服同色系的禮物。(攝影/張慧瑩)
這天與會的學員有曾任護士，正在照顧年邁的罕病岳母的中小企業總經理，甚至來了一位上周職人課程的兩岸多拉A夢專屬配音員，知名聲音導演陳美貞老師也提到她日前看一位原本健康活碰亂跳的女性友人因重大疾病住院，今天聽了「病主法」很多學員都很有心有戚戚焉，自己或想帶家人到醫院預約簽署。
幾位女性學員在發表心得後給了眼前的罕病天使楊玉欣一個擁抱，將自己的苦難化作祝福與力量，她的簡潔有力的說明讓「病主法」更容易讓人理解，「罕病天使楊玉欣 為愛前行」最後合影的一句口號，讓這個行動愛不止息。
▲曾經在香港擔任護士的台灣媳婦馮翠珊(左)和新莊南區扶輪社社長侯美秀對楊玉欣處長的這堂課程有感回饋，特別是「病主法」的認識與對生命的省思。(攝影/黃瓊瑤)
▲會後幾位學員和楊玉欣處長合影(左起建築業賴秀珠、特別來賓聲音導演陳美貞(兩岸多拉A夢專屬配音員)、美容師張慧瑩) (攝影/黃瓊瑤)
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